La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana (D’Genes) acoge en Totana el “I Encuentro de Familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedades raras” con el objetivo de “crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes.
Además, se busca también que este foro sea un altavoz para sensibilizar a la población sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades”, explican desde la Asociación.
Este encuentro, que se desarrollará durante los días 24, 25 y 26 de octubre pretende también destacar la importancia del movimiento asociativo a nivel local, “poniendo en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos desarrollados”, aseguran.
Asimismo, el evento se sufragará gratuitamente por la asociación para todos aquellos afectados por ER que deseen asistir
De esta forma, desde la Asociación se invita a todo el que desee participar y para ello, D'Genes ofrece de forma gratuita alojamiento y pensión completa para personas diagnosticadas con ER más dos acompañantes.
VÍAS DE ACTUACIÓN
Las líneas de trabajo de este encuentro fueron presentadas de forma general en la reunión mantenida por los representantes de D´Genes con la junta directiva de La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
Asimismo, a través de FEDER se canalizarán los contactos con los familiares de todo el territorio nacional para invitarles a participar de este encuentro.
De la misma manera, D´Genes cuenta con el apoyo expreso de la Asociación de Hemofilia de la Región de Murcia, ya que su presidente, Manuel Moreno, ha manifestado de forma testimonial el nivel de implicación que tiene con esta entidad, y ha cedido la utilización del centro de Formación permanente de Hemofilia, ubicado en La Charca, que albergará a todas las personas asistentes.
Este acto cuenta con el apoyo institucional de las consejerías de Sanidad, Trabajo y Política Social, de la dirección general de Discapacidad y del Ayuntamiento de Totana.