El “I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras”, que pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes, se celebrará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre en Totana.

Este encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana “D’Genes” en colaboración con el Ayuntamiento, ha sido presentado esta mañana por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, los responsables municipales de los departamentos implicados, Trini Cayuela y Juan Carrión, y la presienta de la Asociación, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la junta directiva.

Este encuentro además cuenta con el apoyo expreso de la Asociación de Hemofilia de la Región de Murcia a través de la cesión de la utilización del centro de Formación permanente de Hemofilia, ubicado en La Charca, que albergará a todas las personas asistentes.

Asimismo, el acto cuenta con el apoyo institucional de las consejerías de Sanidad, Trabajo y Política Social, de la Dirección General de Discapacidad y del Ayuntamiento de Totana y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y EURORDIS.

La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, manifestó su satisfacción y orgullo por poder colaborar en la organización de este evento, y poder ayudar a estas familias que “son las que verdaderamente padecen este problema los 365 días al año”. Así, destacó la necesidad de aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares y abogó por la defensa de la lucha de estas personas con el fin de ayudarles en la “preparación y formación para poder atender y afrontar este tipo de enfermedades”.

Por su parte, el concejal de Participación Ciudadana anunció la moción conjunta de las Concejalías de Bienestar Social e Sanidad, que será presentada al Pleno de este mes, en la que insta al Gobierno regional al establecimiento de una Unidad de Genética Médica de Referencia

en el Hospital Virgen de la Arrixaca y un Plan de Atención Integral a Enfermedades Raras en el marco del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de Murcia.

La presidenta de “D´Genes”, que manifestó su agradecimiento al Ayuntamiento por la colaboración prestada, hizo un llamamiento a la sociedad en general para asistir, participar y

compartir experiencias en estas jornadas, donde además “se busca también que este foro sea un altavoz para sensibilizar a la población sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades”.

Además, este encuentro, donde se desarrollarán mesas de trabajo, testimoniales y distintos talleres a lo largo del fin de semana, contará la presencia de dos investigadores en este campo y la vicepresidenta de Eurordis y a su vez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Rosa Sánchez de Vega.

De esta manera, desde la Asociación se invita a todo el que desee participar en este encuentro presentado bajo el lema “Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social” y para ello, “D’Genes” ofrecerá de forma gratuita alojamiento y pensión completa para personas diagnosticadas con Enfermedad Rara más dos acompañantes.

Por su parte, el alcalde de Totana, felicitó a la presidenta de la Asociación y a toda su junta directiva por “las ganas, esfuerzo e ilusión” invertidas a la hora de organizar un evento de estas características, que marcará un referente a nivel regional, nacional e internacional.

Asimismo, felicitó a los miembros de esta entidad por la trayectoria exitosa en tan poco tiempo de existencia y por su inclusión en FEDER y por tener la responsabilidad de llevar a cabo la delegación murciana.

Por último, adquirió el compromiso de continuar contribuyendo en las iniciativas presentada siro esta asociación y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, haciendo un llamamiento a la inversión del estudio e investigación de este tipo de patologías, que afectan a una de cada 2.000 personas.

El plazo para poder participar en estas jornadas permanecerá abierto hasta el 15 de octubre, y las personas que estén interesadas podrán formalizar la inscripción tendrán que hacerlo los miércoles en la Concejalía de Participación Ciudadana, o bien llamanado para solicitar información a los teléfonos 696 14 17 08 y 660 002 410 (Naca, presidenta).