La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES” solicitará a la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia la elaboración de un Plan específico de Atención a las personas diagnosticadas con este tipo de enfermedades.
Para llevar a cabo esta iniciativa, D´Genes solicitará previamente una cita con el presidente de la Comunidad Autónoma, Ramón Luis Valcárcel, y con la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, para transmitirles de primera mano las necesidades más inmediatas de este colectivo así como comunicarles que a partir de septiembre representarán la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
En este sentido, y de cara a la elaboración de este Plan, D´Genes se plantea la necesidad prioritaria de la puesta en marcha de este Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras para “asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención de las personas que padecen este tipo de enfermedades”.