El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado de los concejales de Sanidad y Bienestar Social, Trini Cayuela y Juan Carrión, y junto a la presidenta de la Asociación “D´Genes”, Naca Pérez de Tudela, han presentado a la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, el programa del II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que se celebrará del 27 al 9 de noviembre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca”.

El encuentro ha tenido lugar en la Consejería de Sanidad con el fin de dar a conocer el programa de actividades y ponencias científicas que se desarrollarán durante todo el fin de semana con la asistencia de prestigiosos facultativos e investigadores en este campo asistencial.

Con este encuentro, en el que participan por segundo año consecutivo a nivel nacional enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías, se celebrará bajo el lema "Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social", donde se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente.

Pérez de Tudela solicitó la colaboración de voluntarios y familiares y reiteró que este encuentro pretende dar a conocer a la sociedad de la existencia de estas patologías y de la realidad social y familiar que representan, así como de la necesidad de ayuda y calor humano que los familiares necesitan.

Este lema destaca la importancia de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integración social de las personas que sufren día a día las consecuencias de una enfermedad rara; y se estudiarán las necesidades sociosanitarias de los afectados por ER, según manifestó la presidente de D´Genes.

El concejal de Bienestar Social presentó las diferentes actividades que arrancarán el viernes por la tarde y concluirán el domingo por la mañana, y en las que intervendrán prestigiosos ponentes médicos e investigadores del Servicio de Genética de los hospitales de la Arrixaca y Morales Meseguer y Sant Joan de Deú de Barcelona, entre otros.

El alcalde agradeció a la junta directiva de D´Genes la labor que vienen realizando y que ha permitido que Totana se convierta en un punto de referencia regional y nacional en el estudio e investigación de este tipo de patologías y abogó por elevar el compromiso de las administraciones para trabajar en pro de la asistencia de estas personas y sus familias.

II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)
II CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Totana, 27, 28 y 29 de noviembre de 2009

Centro de Formación Permanente de Hemofilia (Urbanización La Charca, Totana)

PROGRAMA

VIERNES 27:

17:30 h: Recepción y entrega de acreditaciones del II Encuentro de ER y II Congreso Nacional.

18:30 h: Acto de Bienvenida. La Importancia del Asociacionismo en las Enfermedades Raras: Presentación de las asociaciones asistentes al II Encuentro de ER.

19:30 h: Morbilidad Hospitalaria por ER en la región de Murcia. Ponentes: Joaquín Palomar y Salvadora Titos Gil, Servicio de Planificación e Investigación Sanitaria, Consejería de Sanidad, región de Murcia.

21 h: Cena.

SÁBADO 28:

9 h: Desayuno.

10 h: Recepción y entrega de acreditaciones del II Congreso Nacional de ER.

10:30 h: Apertura del II Congreso de ER. Intervienen:

• Ilmo. Sr. Secretario Autonómico de Política Social, D. Fernando Mateo Asensio.

• Sra. Directora General de Asistencia Sanitaria, Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Dña. Magina Blázquez Pedrero.

• Sr. Alcalde de Totana, D. José Martínez Andreo.

• Sra. Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Claudia Delgado.

• Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela.

• Dra. Dña. Encarna Guillén, jefa del Servicio de Genética Hospital Virgen de la Arrixaca.

• Sr. Presidente Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Dr. D. Manuel Moreno.

De 11 h a 14 h.: Ponencias del II Congreso de ER (1ª sesión):

• 11 h: Miotenofasciotomia selectiva cerrada y ER. Ponente: Dr. Igor Nazarov, Instituto Insmicort.

• 11:30 h: Reproducción asistida: implicación en genética en ER. Ponente: José Lorenzo Landeres Gutierrez, ginecólogo – director clínica IVI Murcia.

• 12 h: Orphanet: el portal de información de referencia sobre ER y medicamentos huérfanos en Europa. Ponentes: Martín Arlés Soler y Alba Sierto Couce, documentalistas científicos del equipo Orphanet España.

• 12:30 h: Descanso.

• 13 h: Enfermedades inflamatorias intestinales: concepto, diagnóstico y problemas en el manejo hospitalario. Ponente: Emilio Torrella Cortés, responsable de la Unidad de Crohn del hospital Morales Meseguer, y coordinador del Grupo GEMEII (Grupo de Estudio Murciano de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal).

• 13:30 h: Qué es la Fibromialgia. Ponente: Javier Hidalgo Tallón, médico – especialista tratamiento del dolor.

14 h: Comida.

De 16 h a 18 h: Descanso. Opcional: visita a Yacimiento Arqueológico de la Bastida.

De 19 h a 21:30 h.: Ponencias del II Congreso de ER (2ª sesión):

• 19 h: La red social APTIC, una iniciativa conjunta Universidad Oberta de Cataluña y Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Ponente: Manuel Armayones Ruiz.

• 19:30 h: Estudio de necesidades sociosanitarias de los afectados por ER. Ponente: Antonio Bañón Hernández, vocal de Feder y presidente de la Asociación de Glucogenosis.

• 20 h: Guía de apoyo psicológico para ER. Ponente: Claudia Delgado, directora de Feder.

• 20:30 h: Movilización de afectados en 2010: Todos unidos frente a las ER. Ponente: María Tomé, responsable de comunicación de Feder.

• 21 h: Vivir con una ER. Ponentes: Elena Salamanca y Juan José Prieto Modero.

De 19 h a 21:30 h.:Todos los niños asistentes al II Encuentro realizarán actividades de ocio y el Taller “La historia de Federico: El trébol de 4 hojas”.

21:30 h: Cena.

DOMINGO 29:

9 h: Desayuno.

De 10 h a 11 h.: Ponencias del II Congreso de ER (3ª sesión):

• 10 h: El Centro de Investigación Biomédica en Red de ER. Ponente: Francisco Palau Martínez, director Instituto de Biomédica de Valencia.

• 10:30 h: El marco actual de las ER en Europa y en España: CREER. Ponente: Miguel A. Ruiz Carabias, director – gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus familias.

11 h: Clausura del II Congreso y del II Encuentro de ER. Intervienen:

• Sra. Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña. Trinidad Cayuela.

• Sr. Delegado de FEDER Murcia, Sr. D. Juan Carrión Tudela.

• Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela.

De 12 h a 14 h: Visita turística a la zona monumental del Santuario de La Santa y villa medieval de Aledo.

14:30 h: Comida de despedida.