La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la Junta Directiva, han presentado el programa de actividades organizado para conmemorar el “Día Mundial de Enfermedades Raras”, bajo el lema “Sabemos lo que queremos: Las enfermedades raras son una prioridad social y sanitaria”.
A través de estos actos, que se celebrarán del 20 de enero al 7 de marzo, se pretende lanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y así desarrollar una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías.
Asimismo, la edil de Sanidad ha mostrado su total apoyo y colaboración con “D´Genes”, que representa la delegación murciana de la Federación Nacional de Enfermedades Raras, ya que viene luchando por mejorar la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familiares, abogando por la inversión en la investigación de este tipo de patologías.
De la misma manera, Carrión Tudela ha anunciado que ambos departamentos municipales presentarán una moción al Pleno del Ayuntamiento para la adhesión institucional a la conmemoración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras participando en los actos que se realizarán así como para sumarse a las reivindicaciones que se presentan a través de la campaña de sensibilización.
Los objetivos generales de la campaña para las ER, que llevará la imagen de visual del jugador de la selección española y del F.C. Barcelona, Andrés Hiniesta, son captar fondos para la proyectos sociales y servicios para las familias con ER, dar visibilidad de las ER en los medios de comunicación, posicionar a las ER en la agenda política: Instar a la administración a impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia, posicionar la marca de FEDER. Explotación de un mismo concepto sobre enfermedades raras y posicionarlo como FEDER y cohesionar la comunidad de Enfermedades Raras a través de la movilización.
La presidenta de “D´Genes” agradeció a toda la Corporación el apoyo mostrado desde el inicio de su andadura y la solidaridad mostrada por todos los totaneros que de una manera u otra han colaborado con su apoyo “en hacer cada día más visible las necesidades de este colectivo”.
Finalmente, las autoridades municipales y miembros de la asociación animaron a toda la ciudadanía a participar en estos actos organizados con el fin de aunar esfuerzos y “actuar unidos para hacer oír una misma voz”.
El programa de actos
El programa de actos organizado para la conmemoración mundial de este día arrancará el miércoles, 20 de enero, con la reunión de FEDER Murcia con las asociaciones de la Región en el Centro Cultural Puertas de Castilla de Murcia a las 18:30 horas.
El domingo 24 enero tendrá lugar una Ruta en quads por las ER en el paraje de Sierra Espuña, organizado por Quads Acción Totana y D´Genes, y el lunes 25 de enero se procederá a la presentación del libro “Enfermedades raras. Manual de humanidad”.
El lunes 1 de febrero se ofrecerá una rueda de prensa para la presentación de la “Guía de apoyo psicológico” y el viernes 5 de febrero tendrá lugar la Asamblea ordinaria conmemorativa del Día mundial de las ER en el Centro municipal de personas mayores de Totana.
Asimismo, el lunes 8 de febrero se presentará el “Estudio enserio sobre las ER” y el martes 9 de febrero se inaugurará la exposición fotográfica “Las enfermedades raras llenas de vida” y tendrá lugar una charla coloquio en la Universidad Popular de Mazarrón.
De la misma manera, del 8 al 19 de febrero se celebrarán las “Jornadas de sensibilización del Día Mundial de las ER” en el IES “Juan de la cierva y Codorniu” de Totana, y el lunes 15 de febrero se colocará un stand informativo en el Hospital de la Arrixaca de Murcia, y el martes 16 de febrero en el Hospital Rafael Méndez.
Por otro lado, el jueves 18 de febrero, representantes de D´Genes y FEDER Murcia participarán en el acto de ER en el Congreso de los Diputados a las 17:00 horas.
Del 18 al 21 de febrero se llevarán a cabo actividades de visibilidad de ER del F.C. Barcelona, organizadas por la Peña Barcelonista de Totana, D´genes y FEDER Murcia, y del 22 al 28 de febrero, se colocará un stand de FEDER y D´genes en la Feria del voluntariado de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en el Paseo Alfonso X El Sabio en Murcia.
El lunes 22 de febrero se procederá a la lectura del manifiesto del Día mundial de las ER en el local social de la Asociación Espina Bífida de Murcia, y el jueves 25 de febrero este manifiesto se leerá en la puerta del Ayuntamiento a las 12:00 horas.
El viernes 26 de febrero, se celebrará un debate sobre “Las ER a debate. Perspectivas de futuro, donde participaran médicos, responsables políticos, periodistas, enfermos y familiares, y el sábado 27 de febrero se celebrará la cena benéfica en el restaurante Pedro Miras de Totana.
Por último, el domingo 28 de febrero, Día Mundial de ER, representantes de FEDER Murcia y D´genes participarán en la carrera por la vida en Madrid, y el sábado 6 y domingo 7 de marzo se celebrará una peregrinación al año jubilar de Caravaca de la Cruz 2010.