La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes, ha dado a conocer el fallo del jurado para los premios de este 2010.
La presidenta de la asociación, Naca Eulalia Pérez de Tudela, señaló que es un orgullo para la asociación el poder reconocer el trabajo de tantas y tantas personas que en un contacto directo con los pacientes intentan conseguir una mejora en la calidad de vida tantos en los servicios como en la atención integral que se presta a los mismos.
Los premios se entregarán en la cena gala del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” que se celebrará el próximo sábado día 27 de febrero.
Cualquier persona interesada en asistir a esta cena puede adquirir su entrada al precio de 30 euros adultos y 20 euros los niños a cualquier miembro de la junta directiva de la asociación o a través del teléfono 690 14 17 08.
Los premios D’Genes 2010 son los siguientes:
Investigación y Apoyo a las E.R.
Antonio Bañón
Servicio Médico
Centro de Bioquímica y Genética Clínica Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Institución Pública
José Antonio García Cordoba (Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación)
Labor Social
Grupo de Teatro de Aledo
Solidaridad
Peña Barcelonista de Totana
Profesional Solidario
Ana García Vera
Voluntariado y a su Promoción
Baldomero Imbernón Tudela
Empresa Solidaria
Pastelería Vigala
Persona o Familia Coraje
Fina Marín Rosa y Familia
ÉXITO DE ASISTENCIA A LA ASAMBLEA ORDINARIA CELEBRADA POR LA ASOCIACIÓN D’GENES
Más de 100 personas se dieron cita en el Centro Municipal de Personas Mayores para la celebración de la asamblea ordinaria de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes.
Asistieron a la misma la presidenta de la asociación, Naca Eulalia Pérez de Tudela, José María Parra como asesor económico, Juani como vicepresidente y Juan Carrión Tudela como delegado de FEDER en Murcia.
Además de la aprobación económica y del ejercicio del año 2009 se desarrollaron como puntos importantes el plan de actividades y el presupuesto para el año 2010.
Juan Carrión aprovechó la asamblea para explicar cada una de las actuaciones que con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” se están llevando a cabo, además resaltó la importancia del “Decálogo” y la adhesión a la firma.
Por su parte, la presidenta de la asociación explicó de forma pormenorizada los diferentes servicios y el funcionamiento que tiene la asociación con especial atención a la consolidación y la puesta en funcionamiento este año del servicio de hidroterapia y la consolidación del servicio de respiro familiar.
Para finalizar la asamblea se llevó a cabo el tradicional acto de reconocimiento a las empresas y personas que a lo largo del 2009 han realizado actividades de carácter benéfico y solidario con la asociación.
En esta ocasión fueron 35 los galardonados con este reconocimiento:
- Atmósfera Sport (camisetas)
- Francisco Javier Jordán (diseños y visibilidad)
- Gráficas Romero (ticket, entradas, carteles)
- Construcciones Hnos. Palomares (colaboraciones económicas para el libro)
- Colegio San José (mercadillo solidario)
- La Caixa – Cerámica (fondo social La Caixa Congreso)
- La Caixa – Rambla de la Santa (fondo social La Caixa Encuentro)
- Asociación Colombicultura Santiago de Totana (rifa solidaria y difusión)
- Antonio “Abelino” (entretenimiento y difusión)
- Mari “Pepa” (entretenimiento y difusión)
- Centro Municipal de Personas Mayores “Conchi, Consuelo, Vicentina” (colaboración en el acto de la peregrinación y el local)
- Encarna Tudela Sarabia (elaboración artesanal de la bandera de la asociación)
- Estefanía López (rifa muñecas)
- Juan Manuel Martínez Casanova (fotografía)
- Pedro Tudela (coordinación y desarrollo)
- Joaquín Escámez “Escamusa II) (encuentro)
- Ballet Manoli (actuación benéfica)
- Ballet Mari Loli (actuación benéfica)
- Ballet Loles Miralles (actuación benéfica)
- Ana Guitarra (actuación benéfica)
- Club Senderista de Totana (actuación benéfica)
- Autobuses Martínez (difusión europea con rotulación y calendario)
- Asociación Profesional de Taxistas de Totana (difusión)
- Peña Madridista “La Décima” (actos sueño hecho realidad)
- Francisco J. Cuesta Valenzuela “Kisko” (difusión en entorno deportivo)
- Asociación Esclerosis Múltiple Lorca (marcha solidaria)
- Andrés Guerrero Sánchez
- Murcia Fusión (entretenimiento y difusión)
- Grupo Musical “Los Duendes” (entretenimiento y difusión encuentro)
- Quads Acción Totana (actuación benéfica y difusión)
- Antonio Cañizares (avituallamiento)
- Pedro Antonio Cánovas Garre (diseño diplomas)
- Isabel Marín (libro)
- Cooperativa Coato (avituallamiento encuentro y protocolos congresista)
- Yasmina Rubio Torrecillas (atención social a los afectados)