El municipio de Totana se ha sumado a los actos organizados por la asociación local “D´Genes” para conmemorar el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra el domingo 28 de febrero, con la lectura del manifiesto, a través del cual, se ha solicitado una acción urgente e inmediata que sólo puede llevarse a cabo con un acuerdo entre todas las personas que forman parte de esta sociedad.
Antes de la lectura del manifiesto, la presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, explicó que los objetivos generales de la campaña es la de captar fondos para la proyectos sociales y servicios para las familias con ER, dar visibilidad de las ER en los medios de comunicación, posicionar a las ER en la agenda política. En esta línea, instar a la administración a impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia, posicionar la marca de FEDER. Explotación de un mismo concepto sobre enfermedades raras y posicionarlo como FEDER y cohesionar la comunidad de Enfermedades Raras a través de la movilización.
La presidenta de “D´Genes” ha agradecido a toda la Corporación el apoyo mostrado desde el inicio de su andadura y la solidaridad mostrada por todos los totaneros que de una manera u otra han colaborado con su apoyo en hacer cada día más visible las necesidades de este colectivo.
Asimismo, Pérez de Tudela hizo un llamamiento a todas aquellas personas, que padezcan o no una enfermedad rara, para que se acerquen a la asociación para conocer cuales son los proyectos que se ponen en marcha y benefician a tantas familias. En este sentido, recordó que son más de 80.000 las familias que han perdido el rumbo en su vida laboral, familiar y social porque en su casa hay una persona con enfermedad rara, “a ellos hay que ayudarles”.
D´Genes solicita un compromiso que impulse una estrategia global que permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral, asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER, y garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea nuestra enfermedad o dónde vivamos.
Por su parte, la edil de Sanidad, Trini Cayuela, explicó que a través de este acto el Ayuntamiento de Totana quiere mostrar su adhesión total al Día Mundial de las Enfermedades Raras y da fe del compromiso ya refrendado por el Pleno de la Corporación y que convierte al Consistorio totanero en una de las administraciones públicas más sensibles y reivindicativas con la cuestión de las enfermedades raras.
Los actos organizados para conmemorar el día de las Enfermedades Raras continúan mañana viernes 26 de febrero que se celebrará un debate sobre “Las ER a debate. Perspectivas de futuro”, donde participaran médicos, responsables políticos, periodistas, enfermos y familiares, y el sábado 27 de febrero se celebrará la cena benéfica en el restaurante en la Venta La Rata.
Por último, el domingo 28 de febrero, Día Mundial de ER, representantes de FEDER Murcia y D´Genes participarán en la carrera por la vida en Madrid, y el sábado 6 y domingo 7 de marzo se celebrará una peregrinación al año jubilar de Caravaca de la Cruz 2010.