El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha fijado sus fechas definitivas y se desarrollará los días 22, 23 y 24 de octubre Del mismo modo, la III Edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras tendrá lugar el domingo 24 de octubre.
Como en años anteriores ambos eventos se desarrollarán en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia en Totana (Murcia).
Para este tercer encuentro se contará con varias ponencias importantes que ya han confirmado su asistencia, entre ellos:
- Luis Escribano, director del Instituto de Estudios de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo de Castilla la Mancha.
- María Isabel Tejada Mínguez, responsable del Laboratorio de Genética Molecular, Servicio de Bioquímica del Hospital de Cruces de Baracaldo (Vizcaya).
- Mercedes Pineda Marfá, responsable del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona.
Este tercer encuentro va a posibilitar nuevamente una jornada de convivencia entre pacientes, profesionales del ámbito sanitario e investigadores, que podrán de manifiesto por un lado un aspecto formativo en materia de enfermedades raras así como también fomentar la importancia del respiro familiar en la atención integral a los pacientes con enfermedades raras.
Este encuentro posibilita que más de 100 familias compartan durante estos días sus experiencias, que puedan conocer más sobre su problema a través de otros afectados y que los profesionales puedan acercarse más a los mismos.
Se espera que este tercer encuentro sea un referente nacional en espacios de convivencia para pacientes de enfermedades raras.