El alcalde de Totana, José Martínez Andreo y la Consejera de Sanidad, Mari Ángeles Palacios, junto con la representante de la Delegación del Gobierno en materia de Sanidad, Eulalia Rodríguez, y representantes de todos los estamentos sanitarios de la Región, entre otras personalidades han inaugurado el "III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras" que se celebra durante todo el fin de semana en Totana.
En el encuentro, donde se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, se han dado cita más de dos centenares de investigadores médicos y familiares de personas con este tipo de patologías.
El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, ha dado la bienvenida a todos los participantes que se han congregado en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia y destacó la necesidad de aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares
Asimismo, manifestó su satisfacción por poder colaborar desde la administración en la organización del evento y poder ayudar a estas familias que son las que verdaderamente padecen este problema los 365 días del año. Martínez Andreo ha adquirido el compromiso de continuar contribuyendo en las iniciativas presentadas por esta asociación y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, haciendo un llamamiento a la inversión del estudio e investigación de este tipo de patologías, que afectan a una de cada 2.000 personas.
Además, el regidor municipal ha recordado que en el pleno del mes de septiembre se aprobó la cesión, por parte del Ayuntamiento, de unos terrenos para poder llevar a cabo la construcción de un centro de referencia en la investigación de las enfermedades raras.
Por su parte, la consejera de Sanidad y Consumo ha explicado que el personal de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, así como el de Salud Pública y el Servicio Murciano de Salud, trabajan en la elaboración de un Protocolo regional de Enfermedades Raras.
Palacios ha explicado que el protocolo se centra en "aspectos fundamentales" como la detección precoz, la coordinación y derivación a otros especialistas así como la valoración y seguimiento del paciente. Por ello, ha añadido que, "el principal objetivo de esta iniciativa, que surge desde la Consejería, es conseguir un diagnóstico en el menor tiempo posible y abordar de forma integral la enfermedad para mejorar la calidad de vida del paciente".
Según ha recordado la titular de Sanidad, es que se está diseñando la primera fase del protocolo, centrada en aspectos de carácter clínico-asistencial. Posteriormente, en una segunda fase, se abordarán temas sociosanitarios y, según detalló la consejera, tendrán un "papel destacado" los profesionales procedentes de ámbitos educativos, las asociaciones y las federaciones de Enfermedades Raras.