La Concejalía de Sanidad eleva una moción al pleno de enero para apoyar de forma especial y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 29 de febrero, a las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias en relación a la consecución de una adecuada atención a sus necesidades
La concejal de Sanidad, Eulalia Sandoval, ha recordado que las enfermedades raras o poco comunes (unas siete mil identificadas) y habitualmente graves, crónicas e invalidantes, afectan a un grupo importante de población, -entre el 6% y8%-, que requieren una atención especializada y prolongada sobre todo teniendo en cuenta que el 50% de estas personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras.
En el caso de la Región de Murcia, en palabras de la edil, las enfermedades raras constituyen un problema de salud de primer orden así como en otras comunidades autónomas del levante-sur de España. Se estima que existen más de 100.00 murcianos afectados por ellas, surgiendo anualmente más de 500 casos de recién nacidos con anomalías congénitas/año de entre los más de 18.000 nacimientos.
Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERIO) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años.
Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados.
A la vista de esto, tal y como recoge la propuesta de la concejal de Sanidad, y para garantizar la vida de las personas con enfermedades raras, se hace pues necesario desarrollar medidas urgentes que pasan eminentemente por mejorar y desarrollar un modelo social y sanitario y educativo de basado en la optimización de recursos de acuerdo a la situación de recesión económica actual y con un carácter integral, interdisciplinar y coordinado.
Con estas medidas, según Sandoval, se hace patente el compromiso y la cercanía de la administración y los poderes públicos con el colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias en orden a proporcionarles una respuesta adecuada a las necesidades y problemáticas que presentan.