La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha firmado hoy en el libro de honor del Ayuntamiento de Totana durante la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana organizado por la Federación Española de Familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER) junto con la Asociación de Enfermedades Raras "D´GENES" de Totana.
A la inauguración del congreso, en el que se dan cita más de 220 personas de distintos puntos de España, profesionales, enfermos, científicos y expertos en este campo de actuación, han asistido la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, el delegado del Gobierno, Joaquín Bascuñana, la Consejera de Sanidad, Mari Ángeles Palacios, entre otras autoridades regionales y locales.
Durante su discurso, la alcaldesa ha agradecido el enorme trabajo que lleva a cabo la asociación totanera de la mano de su presidenta, Naca Pérez de Tudela, y del presidente de la Federación Nacional, Juan Carrión, ya que cada año se consolida de forma más unánime el trabajo que hacen por los enfermos y los familiares que sufren estas dolencias. En este sentido, ha indicado que ellos han sido, junto con la ayuda de muchas personas, los que han puesto en el escaparate público la existencia y la realidad de estos enfermos. Asimismo, ha declarado que es evidente y resulta necesario crear e implantar centros y servicios de referencia que posibiliten también la equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos por las personas que sufren enfermedades comunes.
2013, Año Español de las Enfermedades Raras
Por su parte la ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo, según explicó, es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para "establecer lazos de ayuda mutua más intensos" y, además, "despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias".
La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el "reto" que suponen estas patologías.
Mato señaló que, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, "queremos proporcionar respuestas individualizadas para cada situación", y ofrecer "una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario", en la que se consideren las necesidades de los pacientes "no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social".