El primer teniente de alcalde, Andrés García, y la concejal de Recursos Humanos, Gertrudis María Ruiz, asistieron hoy al acto de inauguración del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra desde hoy y durante el fin de semana en el Monasterio de Los Jerónimos, en el Campus de la Universidad Católica "San Antonio".
Los representantes municipales se dieron cita en representación de la Corporación municipal y el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, lo hará el próximo sábado por la tarde en el acto de clausura del citado congreso.
Durante el acto, también asistieron el secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Rubén Moreno, el jefe de Ejecutivo murciano, Pedro Antonio Sánchez, quien anunció que el nuevo hospital Materno Infantil de la Arrixaca contará con una nueva Unidad de Genética Médica.
El Ayuntamiento de Totana ha sido siempre pionero en el impulso de iniciativas tendentes a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, gracias a la colaboración estrecha que se mantiene con la Asociación "D´Genes", con implantación en este municipio.
El presidente de la Comunidad Autónoma indicó que esta nueva unidad contará con mayor espacio, recursos y personal, lo que "nos va a dar mayor capacidad para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las enfermedades raras".
"Es un paso más en la asistencia que se presta a las enfermedades raras en la Región, que se ha convertido en los últimos años en un referente en este ámbito", remarcó el presidente, quien alabó el esfuerzo realizado por "quienes habéis impulsado la creación de asociaciones para la difusión de esta realidad, quienes brindáis apoyo a los enfermos y al tiempo, sois capaces de espolear a las administraciones a implicarse".
En la Región de Murcia hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad poco frecuente, "ellas y sus familias son un objetivo prioritario para el Gobierno murciano", remarcó el presidente, quien aludió a algunos de los avances y pasos que se han dado ya en este sentido en la Región.
Avances en la asistencia de las enfermedades raras
Durante la inauguración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el presidente repasó algunos avances que se han dado en la Región en materia de diagnóstico, tratamiento e investigación en este ámbito.
En este sentido, recordó que el primer acto de esta legislatura fue una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sentar las bases del futuro Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras, que contempla acciones en el ámbito educativo y sanitario.
Asimismo, el Gobierno regional aprobó en septiembre un Decreto para establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que funciona desde 2009, y que está englobado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, "porque ampliar las fuentes de información es un paso clave para conocer la situación, planificar recursos y posibilitar la investigación clínica".
Nueva línea específica en el Plan de Investigación Biomédica
El nuevo Plan de Investigación Biomédica de la Región va a incluir una línea prioritaria para las enfermedades raras, "con más fondos propios para la investigación y nuevas fórmulas de captación de recursos para avanzar en la lucha contra alguna de estas enfermedades".
La Región cuenta con centros de referencia en este área, y se refirió al Centro de Bioquímica y Genética Clínica, "que está en la primera línea del diagnóstico genético", o la Sección de Genética Médica y Dismorfología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, "que lo está en diagnóstico, tratamiento e investigación".
Las autoridades han destacado los esfuerzos realizados por las asociaciones de pacientes para impulsar, por ejemplo, la creación del centro de día para pacientes de Fibrosis Quística en El Palmar o el Centro Multidisciplinar 'Celia Carrión Pérez de Tudela' de la Asociación "D´Genes".