El encuentro estará presidido por Encarnación Guillén, Consejera de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Murcia, y Juan José Cánovas, Alcalde de la localidad

Junto con Juan Carrión, Presidente de la organización y coautor de esta obra, también intervendrán Antonio M. Bañón y Enrique Pastor, también autores de la obra junto con Luján Echandi

La Federación Española de Enfermedades Raras presenta el libro ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’ mañana en Totana en un encuentro presidido por Encarnación Guillén, Consejera de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Murcia, y Juan José Cánovas, Alcalde de la localidad.

A través de esta obra se busca trasladar la importancia y “el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa”, explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y coautor de este libro. Junto con él, este encuentro también contará con la presencia de Antonio M. Bañón y Enrique Pastor, también autores de la obra junto con Luján Echandi.

A través de un análisis histórico del asociacionismo de pacientes en España, “este libro demuestra cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad”, matiza Carrión. Concretamente, si bien es cierto que la tradición al asociacionismo en España ha sido escasa, según un informe de Farmaindustria en 2009, las ER ocupaban un lugar destacado, concretamente el 7,1% de las asociaciones de pacientes.

Crecimiento del Movimiento Asociativo

El nacimiento de FEDER ha fomentado este crecimiento no sólo en España, sino también a nivel europeo. Un buen ejemplo de este incremento es que esta Federación se conformó en 1999 gracias a la unión de siete entidades. “No podemos olvidar que a las complicaciones del asociacionismo debemos sumarle la dispersión geográfica de las ER” explica Carrión.

No obstante, a día de hoy, “FEDER representa a alrededor de 300 asociaciones, lo que supone un aumento más que significativo en estos dieciséis años de trabajo”.

Todo ello, “habría sido imposible sin un trabajo conjunto y un movimiento tan sólido y extraordinario como el de las enfermedades de baja prevalencia; un movimiento que ha sabido impulsar proyectos de investigación, de sensibilización o visibilidad, entre otros muchos otros”.

Este desarrollo, basado en la acción política y un modelo de trabajo colaborativo entre todos los agentes implicados, ha hecho posible el reconocimiento de FEDER por parte de las instituciones, las plataformas socio-sanitarias, las asociaciones y, sobre todo, los pacientes, “el pilar fundamental que nos mueve día a día a seguir siendo el principal y único interlocutor con la Administración”, señala Carrión.

Alianzas

La evolución del movimiento asociativo se ha visto influenciada también por el salto que la Federación dio a nivel internacional, hermanándose con organizaciones como EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) o ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras).

De esta forma, se ha conseguido mayor repercusión más allá de nuestras fronteras, haciendo posible el intercambio de buenas prácticas y “defendiendo juntos un único mensaje y una única voz: la de los pacientes con ER”, subraya el Presidente de FEDER.

Por eso, ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’ consigue “materializar nuestro agradecimiento a quienes han hecho posible todo lo que hemos adquirido. Un agradecimiento por la labor constante e incansable de quienes han depositado su confianza en nosotros y han conseguido convertir la dispersión geográfica en una red sólida de trabajo”, en palabras de Juan Carrión.