Las Concejalías de Sanidad y Bienestar Social elevan una moción para que el Ayuntamiento se sume a la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra el próximo 21 de junio, así como solicitar a las Administraciones Públicas regionales y estatales la dotación de las ayudas necesarias para proporcionar a las personas afectadas los cuidados que les garanticen una calidad de vida digna.
En la moción propuesta por los titulares de ambos departamentos, Inmaculada Blázquez y Javier Baños, y que se abordará en el pleno ordinario de junio, se solicitará a las Administraciones Públicas regionales y estatales se garantice que todas las personas enfermas de ELA, tendrán acceso a los mismos cuidados y ayudas necesarias independientemente de la Comunidad Autónoma donde residan.
Desde 1997, cada año recordamos que el 21 de junio es el Día Internacional de la ELA. Esta patología progresiva afecta a las motoneuronas del cerebro mientras las capacidades intelectuales quedan intactas. Es una enfermedad cruel, de la que se desconocen las causas y, por el momento, incurable, que va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacer perder a quien la padece la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar.
Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte. En España, cada día, se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y fallecen 3 personas por esta enfermedad.
Según se recoge en la moción, el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 euros anuales; y es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
Además, la enfermedad supone un problema económico para el entorno del enfermo, dado que la mayoría de las personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etcétera, para simplemente poder costear seguir viviendo. Incluso, hay muchos enfermos de ELA que prefieren no hacerse la traqueotomía y dejar de vivir para no poner a su familia en una situación tan costosa y difícil de llevar.
Esta enfermedad no afecta sólo a las personas enfermas, dado que las familias la sufren de una manera muy directa, ya que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día, todos los días, a acompañar y a cuidar a quien padece esta enfermedad.
Uno de los problemas de los pacientes de ELA es que están al margen del Sistema de Salud Público, ya que, los sistemas de Salud al estar hospitalizado en el propio domicilio, han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados, ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados (fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, etcétera).
Los pacientes tienen un diferente apoyo según territorio. En los diferentes territorios, hay diferentes realidades de atención sanitaria, de manera que el código postal influye.
En la Región de Murcia viene trabajando la Asociación ELA Región de Murcia; una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados y familiares de afectados., cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados, de sus familiares y de sus cuidadores mediante la formación, apoyo psicológico, orientación e información.