El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, apoyará mañana, en representación de la Corporación municipal, ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo las reivindicaciones de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.

Aelip viene denunciando el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.

La esperanza de vida de estas personas es corta, dependiendo del tipo de lipodistrofia. La Metreleptina es un medicamento huérfano, el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias. Ha sido aprobado por las Agencias Reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA), y Japón (PMDA).

Bajo el lema “Si me quitas la metreleptina, me quitas la vida”, la asociación ha iniciado una petición en change.org donde solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento dentro del Sistema Nacional de Salud.

De esta manera, AELIP solicita de inmediato las siguientes acciones que permitan una calidad de vida digna para las personas afectadas con la enfermedad:

· Que se llegue a un acuerdo inminente con todos los agentes implicados para incluir la Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud.

· Que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España.

Vivir sin Metreleptina es una auténtico infierno que le destroza la vida a cualquier persona: problemas de corazón, niveles de insulina, colesterol y triglicéridos inhumanos, un hígado a punto de reventar e inflamación en todo el cuerpo, además del daño psicológico de sufrir una enfermedad tan grave y estigmatizante.

En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido.

Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud, y se ha denegado su incorporación como medicamento financiado por el sistema en dos ocasiones (Junio de 2020 y Junio de 2021).

Tras la aprobación de la EMA, las Comunidades Autónomas están financiando el medicamento a las personas que lo recibían, pero se les ponen trabas e incluso se les ha denegado a pacientes que lo han solicitado como medicación extranjera.