La Alcaldía ha elevado una moción al pleno de abril promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las reivindicaciones de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra cada 31 de marzo.
Además, se propone aprobar para este próximo fin de semana la colocación de la pancarta conmemorativa e iluminar de color turquesa la fachada principal del Ayuntamiento de Totana con la pretensión de dar visibilidad a esta patología.
Este próximo 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular.
Este día surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS). El primer año que se conmemoró fue en 2013.
AELIP ha solicitado a este Ayuntamiento que se una a esta campaña con la intención de colaborar y dar visibilidad, adhiriéndose al manifiesto de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
Además desde hoy y durante este fin de semana la fachada principal del ayuntamiento luce la pancarta conmemorativa coincidiendo con el Día Mundial de las Lipodistrofias, que ha contado en su colocación con la presencia del alcalde, Pedro José Sánchez, representantes de la Corporación municipal y miembros de la junta directiva de AELIP . Este fin de semana también se iluminará la fachada principal de color turquesa.
Juan Carrión vicepresidente de AELIP ha explicado como AELIP esta realizando desde el pasado 25 de Marzo una Campaña en redes sociales con la finalidad de dar visibilidad a la patología y que la población sea consciente de la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectas por este problema de Salud y de igual forma ha querido compartir el hashtag de este dia Mundial #MetreleptinaEsVida recordando que esta campaña gira en torno a Garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes que conviven con una lipodistrofia en el mundo al único tratamiento que existe para esta patología La leptina recombinante humana (Metreleptina-Myalepta) Además ha querido poner en valor que AELIP ha solicitado la iluminación de Espacios públicos y edificios emblemáticos de todo el territorio nacional y la adhesion de los plenos municipales de mas de 30 ayuntamientos nacionales a la lectura de su decálogo de necesidades, organizando diversas actividades de visibilidad en eventos deportivos dando difusión a en redes sociales a su manifiesto y a historias reales de Afectados.
La presidenta de AELIP, Naca Perez de Tudela manifiesta que AELIP seguirá trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo y que para ello seguirá promoviendo acciones de incidencia y acción política y defendiendo los derechos de las personas y familias afectas que como en el caso de ESPAÑA, no disponen del único tratamiento autorizado para las personas que conviven con una Lipodistrofia infrecuente, aprobado por las 3 grandes agencias mundiales del medicamento y que cuenta con una Resolución expresa de no financiación por parte del sistema nacional de SALUD.