La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que ha estado presidido por su majestad Reina Letizia.
Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras En este marco, Doña Letizia ha repasado a los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
» En este mismo sentido, ha recalcado que “cuando no se puede curar, se puede cuidar: trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral”.
» Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha puesto de manifiesto el compromiso del Gobierno de cara al reconocimiento de la especialidad de Genética.
» Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha recordado que la media de tiempo para que las familias que conviven con enfermedades raras accedan al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década. Así también ha hecho especial incidencia en la necesidad de reconocer a las personas sin diagnóstico como un colectivo diferenciado y de especial vulnerabilidad.
» Los Reconocimientos de FEDER en este 2023, a los proyectos e iniciativas de alto impacto para la mejora del acceso al diagnóstico para las personas con enfermedades raras, han sido para el Proyecto 2030 de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), así como para el reconocimiento de un código específico para personas sin diagnóstico de Oprhanet, y también al Movimiento asociativo, personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y familias que han contribuido al desarrollo de la estrategia gallega de enfermedades raras. Por último, se ha otorgado el reconocimiento ‘Somos FEDER’ al investigador Ángel Carracedo, por todo su trabajo y el impacto que representa para la lucha del colectivo.
La Ministra de Sanidad, Carolina de Darias ha recogido el guante lanzado por la Federación sobre la necesidad de reconocer la especialidad de Genética y ha reafirmado el compromiso de trabajar de manera conjunta entre las Comunidades Autónomas y con las sociedades científicas y de pacientes. Darias ha defendido la necesidad de seguir avanzando en la secuenciación genómica, investigación y generación de datos frente a las enfermedades raras. Carrión ha querido agradecer a la Ministra su cercanía y compromiso para mejorar la calidad de vida de las familias que forman parte del colectivo.
Además de la ministra de Sanidad, han estado presentes autoridades autonómicas. Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago de Compostela ha dado la bienvenida al evento y el Presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda ha trasladado los pasos dados en la comunidad gallega frente a la problemática asociada a las patologías minoritarias. En concreto, además de poner en valor el Registro Gallego de Pacientes y la Estrategia Gallega ha anunciado que en el día de hoy publicarán en el Portal de Transparencia de la Xunta el proyecto de orden que va a permitir cubrir los gastos de desplazamiento y manutención de los pacientes que padezcan una enfermedad rara cando tengan que ser derivados a otras comunidades para recibir asistencia sanitaria.
AELIP ha estado representada en este acto por su presidenta Naca Eulalia Perez de Tudela Cánovas y los compañeros de junta directiva Maria fernanda de Amorim (Delegada de AELIP en Portugal) y David Araujo-Vilar que además es miembro del comité de expertos de AELIP.