SAR La Princesa de Asturias se ha reunido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid con el objetivo de mantener una reunión de trabajo para profundizar sobre la problemática de las patologías poco frecuentes. En el marco de este encuentro, se analizó al detalle la especial situación en la que se encuentran las 3 millones de familias con estas enfermedades en España. De esta forma, SAR La Princesa de Asturias ha consolidado su compromiso con la causa y su trabajo de una manera directa con las familias y con la Federación.

Y es que las enfermedades raras constituyen uno de los principales problemas sociales y sanitarios de nuestro país. Los retrasos de diagnóstico -que en ocasiones llegan hasta los 10 años-, el desconocimiento social y sanitario, la falta de acceso a los tratamientos o la discriminación son algunos de los principales obstáculos que sufren las familias. Para afrontar estos retos, FEDER trasladó a SAR la Princesa de Asturias su Plan de Trabajo 2011-2015, así como su Cartera de Proyectos y Servicios prioritarios.

Isabel Calvo, presidenta de FEDER aseguró que “actualmente la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes debe ser una prioridad de todos. El 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a estas patologías y por esta razón es necesario que toda la sociedad en su conjunto trabaje por acabar con esta realidad”.

Por esta razón, añadió “Para nuestra organización y sobre todo, para las familias y personas con enfermedades poco frecuentes, esta reunión con SAR la Princesa de Asturias ha sido un claro ejemplo de que cada vez las familias son más visibles. Para todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes este encuentro es un paso de gigante hacia el reconocimiento de nuestros derechos”.

Desde FEDER, se sienten realmente orgullosos por el apoyo de SAR la Princesa de Asturias. “Su compromiso e implicación por las personas con enfermedades raras ha sido constante desde el primer momento. Esta reunión es una prueba más, de que su implicación es muy fuerte y su apoyo va mucho más allá que una representación institucional. Su Alteza ha querido acercarse de manera directa a la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes”, explica Calvo.

Asistentes a la reunión.

A la reunión asistieron Isabel Calvo, presidenta de FEDER, Tomás Castillo, Tesorero de la Organización, Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid, Juan Carrión, delegado de FEDER Murcia, Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER, Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER y Claudia Delgado, directora de la Federación.

Además de los asistentes a la reunión, SAR la Princesa de Asturias también compartió unos momentos con el equipo técnico de FEDER en donde se ahondó el papel del profesional en las organizaciones de pacientes con enfermedades raras.

Orden del Día

El orden del Día de la reunión fue:

- Quienes somos: Presentación de FEDER y de su valor social

- Principal problemática de las familias: ¿Cuál es la situación actual de las personas con enfermedades poco frecuentes?

- Qué hace FEDER: Presentación de las líneas de trabajo con el movimiento asociativo / Presentación de los datos más importantes de la organización

- ¿Qué hará FEDER por las familias en los próximos años? 

Presentación del nuevo Plan Estratégico 2011-2015 para luchar por los derechos de las personas con enfermedades raras.

- Lo que significa para las familias el apoyo de SAR la Princesa de Asturias

- La situación actual de las familias ante los recortes sociales

- Presentación de la Fundación FEDER

- Principales conclusiones de la reunión

Además, en el marco de la reunión también se habló sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra de manera internacional el 29 de febrero y que cuenta también con el apoyo de SAR la Princesa de Asturias.

29 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Esta reunión de trabajo se mantiene en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero. De esta forma, FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza una Campaña de Sensibilización que este año tiene como lema central “Vacúnate contra la indiferencia”.

Concretamente, desde FEDER y en el marco del Día Mundial se hacen una pregunta “¿Conocéis la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las patologías poco frecuentes”, explican desde FEDER.

Desde la organización y a través de la Campaña de Sensibilizacion quieren transmitir que estas patologías no son raras, ya que todo el mundo las sufre en algún momento de su vida, provocando apatía o desesperanza. Por ello, y para frenar esta “epidemia de indiferencia” desde FEDER han puesto en marcha una “Campaña de vacunación” a través de su web www.enfermedades-raras.org

Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. 

¿Qué se va a realizar?

Para lograr esta sensibilización y esta vacunación masiva sobre el problema, durante el mes de febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas actividades van a estar organizadas por FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.