La principal conclusión del encuentro ha sido la necesidad de invertir en las personas como clave de la sostenibilidad del sistema.
La Federación ha presentado sus 13 propuestas prioritarias para 2013, ahondando en la importancia de impulsar los Centros Servicios y Unidades de Referencia.
Juan Carrión, presidente de FEDER alaba la gran responsabilidad que SAR la Princesa de Asturias demuestra hacia las personas con enfermedades poco frecuentes.
SAR la Princesa de Asturias ha visitado hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de mantener una reunión de trabajo con representantes de la organización para definir y establecer el Plan de Trabajo para el 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras.
De esta forma, la reunión que se ha desarrollado en la Delegación de FEDER Madrid ha tenido como eje central definir las líneas de actuación conjuntas que van a marcar este año. Tomás Castillo, Tesorero de FEDER asegura que "la conclusión principal del encuentro ha sido la necesidad de invertir en las personas, como clave de la sostenibilidad del sistema".
SAR la Princesa de Asturias ha trasladado una vez más su compromiso y apoyo a las familias. Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que "su cercanía y su cariño es latente. Pero sin duda, lo más importante para nosotros es la gran responsabilidad que demuestra hacia las personas. Quiere ser parte de la solución y ayudar a que estas enfermedades poco frecuentes".
Durante el encuentro, desde FEDER se ha profundizado en las 13 propuestas prioritarias para el 2013. De esta forma, el objetivo de la oganización es lograr la adhesión de todos los grupos políticos a esta propuesta, para que la problemática de las enfermedades poco frecuentes sea "un pacto de todos, y en donde cada uno haga su parte por mejorar la situación de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes", ha manifestado Claudia Delgado, directora de FEDER.
Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid ha incidido en la necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades poco frecuentes como la principal solución para el día a día de la familia. Según Herranz, "en el Año 2013, la red de centros de referencia deben facilitar la coordinación de la investigación básica y la investigación clínica de las actividades y de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos de muestras biológicas y ensayos de técnicas innovadoras, entre otros".
Por su parte Mercedes Pastor, directora de la Fundación ha explicado las líneas de actuación que se están llevando a cabo a través de convenios de colaboración.
Para concluir se ha presentado a SAR la Princesa de Asturias en exclusiva el Vídeo Oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras que tiene como protagonista a Vicente del Bosque y que centrará la Campaña del Día Mundial que se celebrará durante todo el mes de febrero.
Entrega de unas camisetas conmemorativas
La Federación ha hecho entrega a SAR la princesa de Asturias de unas camisetas especiales de "Esperanza" que han desarrollado para este año de la mano de Kukuxumusu y gracias a la Fundación Genzyme.