La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el I Seminario de Enfermedades Raras que tuvo lugar recientemente en el Colegio Oficial de Enfermería de Murcia.

Los objetivos de este seminario, organizado por el ente colegial y que contaba también con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), eran identificar los aspectos más significativos de las enfermedades raras, conocer la situación actual de las enfermedades raras en la Región de Murcia y España, conocer los servicios más característicos de servicio a enfermedades poco frecuentes en la Región e informar de la importancia del enfermero en este tipo de patologías.

Esta sesión formativa tuvo lugar el pasado 2 de diciembre en el salón de actos del Colegio Oficial de Enfermería de la Región de Murcia y en ella participaron como ponentes responsables de D´Genes.

Así, el presidente de la asociación y de FEDER, Juan Carrión, habló sobre concepto y características de las enfermedades poco frecuentes y la situación de las mismas en la Región de Murcia y España.

El Servicio de Información de Enfermedades Raras SIO fue expuesto por la responsable de la delegación de FEDER en Murcia y técnico SIO, Isabel Fernández Aldeguer, mientras que la fisioterapeuta de D´Genes, Guadalupe Álvarez-Rodríguez, se encargó de presentar a la asociación y su Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela".

Por último, la enfermera y coordinadora de D´Genes en Murcia, María Dolores Campos, abordó la importancia y el papel del enfermero en la atención a las personas con enfermedades raras.