Encarna Guillén subraya que "el objetivo es trabajar de forma coordinada y compartiendo conocimiento, que son las claves para poder avanzar"

El Plan Regional de Enfermedades Raras contendrá una línea de actuación dedicada a la investigación

Un total de 22 investigadores murcianos, distribuidos en dos grupos del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria de la Región de Murcia (IMIB), forman parte del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), con la finalidad de coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, valoró que dos grupos de investigación de la Región, uno que trabaja desde el Centro Regional de Hemodonación y otro desde el hospital de la Arrixaca, estén integrados en el Ciberer. Esto, señaló, "es muy positivo para nuestros profesionales y pacientes y constituye un excelente trabajo de proyección internacional".

Guillén realizó estas declaraciones durante el encuentro mantenido hoy con el director del Ciberer, el doctor Pablo Lapunzina, y con los investigadores murcianos. En esta reunión, Lapunzina consideró fundamentales las líneas que se están desarrollando desde la Región, ya que permitirán avanzar en un mayor conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

El director subrayó la implicación de los profesionales murcianos con la investigación y con sus pacientes. En este sentido, la consejera añadió que "precisamente, la grandeza de los proyectos y líneas de investigación murcianas radica en que han nacido desde la clínica, desde la necesidad de dar una respuesta más precisa a pacientes que nos llegan y a los que no teníamos ninguna esperanza que ofrecer".

Asimismo, Guillén apostó por favorecer la investigación y "dotarla de un carácter traslacional para consolidar las sinergias establecidas y poder seguir trabajando de forma coordinada, compartiendo conocimiento que pueda revertir en una mejora del paciente". Pues solo así, precisó, "con el apoyo de profesionales sanitarios, investigadores, afectados y pacientes podremos avanzar".

Plan Regional de Enfermedades Raras

Durante el encuentro se abordó la importancia que la línea de investigación tendrá dentro del Plan Regional de Enfermedades Raras. En este sentido, la consejera abogó por fortalecer las vías de colaboración con el Ciberer y "aprovechar la masa científica regional que ha obtenido un alto nivel de especialización en enfermedades raras".

El director del Ciberer, por su parte, tras conocer los avances de este plan regional, alabó el esfuerzo y el carácter multidisciplinar del mismo, porque supondrá, desde su experiencia, un avance cualitativo en la atención integral a los pacientes. Encarna Guillén destacó, asimismo, que "la estrategia regional de investigación contará con una línea específica en enfermedades raras, tal y como adelantó en su día el presidente de la Comunidad".

Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

El Ciberer es la entidad encargada de potenciar la investigación sobre enfermedades raras en España y está formada por 62 grupos de investigación, que están ligados a 29 instituciones consorciadas y agrupados en siete programas de investigación. Su objetivo es desarrollar una investigación de alta calidad en Enfermedades Raras, cooperativa e innovadora, fomentando la traslación de los resultados a la práctica clínica, y su finalidad concreta es desarrollar nuevos tratamiento y la mejora en el acceso al diagnóstico.